Diagnosis Terlambat Jadi Tantangan Penanganan Hemofilia di Indonesia

RINGKASAN BERITA :

• Banyak kasus hemofilia baru terdeteksi setelah perdarahan serius terjadi
• Akses layanan dan terapi pencegahan masih terbatas di berbagai daerah
• Peran keluarga penting dalam deteksi dini dan penanganan pasien.

RIAUCERDAS.COM - Penanganan Hemofilia di Indonesia masih menghadapi berbagai kendala, mulai dari keterlambatan diagnosis hingga keterbatasan akses layanan kesehatan.

Kondisi ini membuat banyak pasien baru terdeteksi setelah mengalami perdarahan serius yang sulit dihentikan.

Dosen Ilmu Kesehatan Anak Fakultas Kedokteran, Kesehatan Masyarakat, dan Keperawatan Universitas Gadjah Mada (UGM), Bambang Ardianto, menjelaskan bahwa hemofilia sering kali baru diketahui setelah anak mengalami perdarahan berkepanjangan, misalnya setelah sunat atau cedera ringan.

“Banyak kasus hemofilia baru diketahui setelah anak mengalami perdarahan yang tidak berhenti. Biasanya baru ketahuan setelah perdarahan tidak berhenti, misalnya setelah sunat atau setelah cedera ringan pada anak,” ungkapnya dikutip dari laman UGM, Sabtu (18/4/2026).

Menurutnya, praktik tindakan medis di luar fasilitas kesehatan formal juga berisiko memicu kondisi tersebut karena tidak didahului pemeriksaan pembekuan darah.

Selain itu, gejala lain seperti nyeri dan pembengkakan pada sendi sering kali tidak dikenali sebagai tanda serius.

“Gejala ini sering tidak langsung dikenali sebagai tanda penyakit serius, padahal merupakan gejala khas hemofilia,” ujarnya.

Bambang menambahkan, akses pengobatan hemofilia di Indonesia belum merata.

Tidak semua rumah sakit memiliki fasilitas atau tenaga spesialis hematologi, sehingga pasien harus dirujuk ke rumah sakit besar dengan layanan khusus.

“Kalau di rumah sakit dengan layanan hematologi, pengobatan bisa diberikan, tetapi di banyak rumah sakit daerah belum tentu tersedia,” kata dia.

Meskipun sebagian besar pasien telah ditanggung oleh sistem Jaminan Kesehatan Nasional (JKN), masih terdapat keterbatasan dalam penerapan terapi pencegahan atau profilaksis.

Terapi ini dinilai penting karena dapat mencegah perdarahan sebelum terjadi, bukan hanya mengobati setelahnya.

“Terapi profilaksis itu idealnya diberikan untuk mencegah perdarahan, tetapi belum bisa diterapkan secara luas,” tuturnya.

Akibatnya, banyak pasien masih bergantung pada penanganan saat perdarahan terjadi, bukan pencegahan jangka panjang yang lebih optimal.

Selain aspek medis, peran keluarga juga dinilai krusial dalam penanganan hemofilia.

Keluarga diharapkan mampu mengenali gejala awal seperti nyeri atau pembengkakan pada sendi serta segera membawa pasien ke fasilitas kesehatan.

“Kalau ada gejala nyeri atau bengkak pada sendi, segera bawa ke rumah sakit untuk mendapatkan penanganan,” tegasnya.

Bambang juga mengingatkan pentingnya pengaturan aktivitas anak agar terhindar dari risiko cedera, termasuk membatasi aktivitas fisik berat.

Di sisi lain, dampak psikososial juga menjadi perhatian, terutama bagi anak-anak yang harus membatasi aktivitas dibandingkan teman sebaya.

Sebagai upaya dukungan, pihak rumah sakit rutin menggelar kegiatan edukasi dan pertemuan keluarga pasien, termasuk saat peringatan Hari Hemofilia Sedunia.

Kegiatan ini bertujuan meningkatkan pemahaman sekaligus memberikan dukungan emosional bagi pasien dan keluarga.

“Kami mengadakan gathering setiap tahun, terutama saat Hari Hemofilia, untuk memberikan edukasi sekaligus dukungan psikososial bagi pasien dan keluarga,” ujarnya.

Dengan berbagai tantangan yang ada, momentum peringatan Hari Hemofilia Sedunia menjadi penting untuk meningkatkan kesadaran publik bahwa penanganan hemofilia membutuhkan kolaborasi antara tenaga medis, sistem kesehatan, keluarga, dan edukasi berkelanjutan. (*)